Image
Mesekönyv a bátorságról: így tanulhatnak együtt élni a cisztás fibrózissal a gyerekek
Egy különleges mesekönyv született nemrég: a Pécsi Tudományegyetem gyermekorvosa, Dr. Major Judit és az ismert gyermekkönyvszerző, Bartos Erika összefogásának eredményeként. Szuszó nyuszi története segíti a cisztás fibrózissal élő gyerekeket és családjaikat. A könyv célja, hogy játékosan, érthetően mutassa be a betegséget, és oldja az ezzel kapcsolatos félelmeket.
„Régi vágyam volt egy ilyen könyv” – mesélte Dr. Major Judit, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Gyermekgyógyászati Klinikájának gyermektüdőgyógyásza. – „Az osztályunk regionális cisztás fibrózis gondozócentrumként is működik.
Sokszor tapasztaltam, hogy a szülők nem tudják, hogyan beszéljenek a gyerekekkel erről a krónikus betegségről.
A gyerekek érzik a feszültséget, mégis egyfajta bizonytalanságban maradnak: miért kell gyógyszert szedniük, miért más az életük, mint a társaiké?” A könyv éppen ebben segít: a mese nyelvén beszél a betegségről.
A cisztás fibrózis egy genetikai betegség, a külső elválasztású mirigyek kóros váladék termelésével jár, így elsősorban légúti és emésztőszervrendszeri szövődményeket okoz. Ha kezeletlen marad, maradandó károsodások alakulhatnak ki. Az utóbbi években azonban óriási előrelépés történt: 2022 óta a betegség az újszülöttkori szűrőprogram része Magyarországon, így már újszülöttkorban, tünetmentes állapotban felismerhető és kezelhető. Ráadásul új, úgynevezett CFTR modulátor gyógyszerek is elérhetővé váltak, amelyek célzottan javítják a mutáció miatt károsodott ioncsatorna működését. Ez jelentősen javítja a betegek életminőségét, és életkilátásait. Megfelelő kezelés mellett a gyerekek teljes életet élhetnek, sportolnak, tanulnak, közösségbe járnak.
A könyv megvalósításában Bartos Erika írónőhöz fordult a gyermekgyógyász. „Rögtön igent mondott! Mondhatjuk, hogy őszinte elkötelezettje lett a projektnek, amiért nagyon hálás vagyok.” – idézte fel Dr. Major Judit. –
„Bevontunk egy osztályunkon gondozott, érintett családot is, hogy a mindennapok valóságát is tükrözze a mese.”
Így született meg Szuszó nyuszi karaktere, aki ugyanúgy küzd a betegséggel, mint a kis olvasók.
A kiadvány illusztrációi tudományos alapokon nyugszanak, mégis barátságos, befogadható formában. A mese akár már bölcsődés kortól olvasható, de a nagyobb gyerekek is sok hasznos információt kaphatnak belőle. A rajzok és a történet segítenek abban is, hogy a közösség – pedagógusok, óvodások, osztálytársak – jobban megértsék a betegséget és a hozzá kapcsolódó mindennapi nehézségeket.
A könyv a PTE KK Gyermekgyógyászati Klinika Pulmonológiai osztályának alapítványa, a „Könnyebb LÉLEKzetért Alapítvány” kiadásában jelent meg 1000 példányban, és minden diagnosztizált magyarországi gyermek beteg ingyen kaphat belőle. A kezdeményezést a Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Karának anyagi támogatása is segítette. A jövőben a szerzők remélik, hogy további utánnyomásra is lesz lehetőség, hogy pedagógusok, rokonok, barátok is hozzájuthassanak a kiadványhoz.
Dr. Major Judit szerint a könyv nemcsak az érintetteknek szól: segít a szélesebb társadalomnak is jobban megérteni a cisztás fibrózis lényegét, a gyerekeket pedig megerősíti abban, hogy nincsenek egyedül a küzdelemben. „Ez a mese nemcsak a gyerekeknek gyógyszer, mankót nyújthat a szülőknek és a pedagógusoknak, segítheti az érintett gyermekek közösségbe történő beilleszkedésért is.”
Karok
Felvételi
Partnerek & Sajtó
Pécsi Tudományegyetem | Kancellária | Informatikai és Innovációs Igazgatóság | Portál csoport - 2021.